Evento para recaudar fondos y abogar por la Fundación para la Investigación Prader-Willi
One Small Step está celebrando su evento inaugural en Estero, Florida, para recaudar fondos y abogar por la Fundación para la Investigación Prader-Willi.
Se espera que más de 200 personas de todo el estado se unan para un día de diversión para toda la familia. El evento se llevará a cabo en Estero Community Park el domingo 17 de febrero, a partir de las 9:00 a.m.. Habrá espectáculos en vivo, pintura de caras, manualidades para niños, camiones de comida, carreras de obstáculos, rifas, subastas silenciosas y más.
El síndrome de Prader-Willi (SPW) es un trastorno genético no hereditario y poco frecuente que abarca una amplia gama de problemas médicos y de desarrollo. Es complejo, amenaza la vida y no hay cura. Los padres que organizan este evento sienten la gran responsabilidad de acelerar los esfuerzos de recaudación de fondos para apoyar la mayor investigación de calidad posible.
Hay más de 100 personas en la Florida que viven con el síndrome de Prader-Willi. Estos son los rostros de algunos de los locales, los que han inspirado este evento. De izquierda a derecha: Claire, Isabella, Devin y Preston.
La inscripción es gratuita en línea en http://act.fpwr.org/Estero2019.